Ittiosi, all'IDI il Convegno Nazionale UNITI:
dalla presa in carico clinica al benessere della persona

Venerdì 16 ottobre 2026 l'Aula Cavalieri dell'IDI-IRCCS ospita il Convegno Nazionale UNITI – Unione Italiana Ittiosi, dal titolo "Ittiosi: dalla presa in carico clinica al benessere della persona", organizzato in collaborazione con l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata.

Le ittiosi sono un gruppo di malattie genetiche rare della cheratinizzazione, caratterizzate da secchezza cutanea, desquamazione cronica e un impatto significativo sulla qualità della vita. La complessità di queste patologie richiede oggi un approccio multidisciplinare, che integri dermatologia, pediatria, genetica, psicologia, nutrizione, medicina narrativa e supporto associativo. Su questo approccio è costruito l'intero programma della giornata.

La responsabile scientifica del convegno è Giulia Pascolini. Il comitato scientifico è composto da Giulia Pascolini, Biagio Didona e Giovanni Di Zenzo dell'IDI-IRCCS. L'evento si svolge con il patrocinio, tra gli altri, di ERN-Skin (European Reference Networks) e SIDeMaST.

La mattina: clinica, ricerca e presa in carico integrata

La sessione del mattino è moderata da Giovanni Di Zenzo (IDI-IRCCS). Si apre alle 9:00 con i saluti istituzionali di Marcello Giannico, Direttore Generale IDI-IRCCS, Annarita Panebianco, Direttrice Sanitaria IDI-IRCCS, e Tiziana Bossis, Presidente UNITI.

• Il percorso diagnostico clinico-genetico e la gestione ambulatoriale (9:20–9:50). Intervengono Giulia Pascolini sui fenotipi noti e rari complessi, Giovanni Luca Scaglione sul ruolo del biologo molecolare a supporto del percorso di diagnosi e cura e Manuela Scalise sulla figura del case manager come collegamento tra clinico e paziente. Tutti e tre i relatori sono dell'IDI-IRCCS.

• L'evoluzione della cura delle ittiosi: dalle diagnosi cliniche alle sperimentazioni in corso (9:50–10:20). Gianluca Tadini (Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico) presenta l'aggiornamento sullo studio del Prof. Heiko Traupe (University of Münster) sull'epidemiologia molecolare dei disordini non sindromici della differenziazione epidermica. Michela Brena interviene sulla nuova classificazione delle ittiosi. Entrambi gli interventi sono in videoregistrazione. Chiude la sessione Dario Didona (IDI-IRCCS) sugli studi di farmaco in corso.

• Nuove prospettive terapeutiche e ricerca traslazionale nelle malattie rare della pelle (10:20–10:50). Biagio Didona (IDI-IRCCS) interviene sulla gestione terapeutica del paziente e sulle nuove terapie antinfiammatorie.

• Medicina narrativa e malattie rare (11:05–11:35). Intervengono Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Responsabile dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Micaela Abbinante, specialista in comunicazione sanitaria, e il fotografo sociale Lorenzo Foddai. La sessione ospita anche la testimonianza UNITI "L'ittiosi a parole mie".

• Tavola rotonda "La voce delle famiglie" (11:35–12:30). Partecipano Tiziana Bossis, Giulia Pascolini, Biagio Didona e Micaela Abbinante, insieme ai caregiver Andrea Boldrini, Alessandra Brancaccia e Irene Zanello.

Il pomeriggio: benessere, sviluppo e qualità della vita

La sessione del pomeriggio è moderata da Tiziana Bossis, Presidente UNITI.

• Prendersi cura del caregiver. Carico assistenziale, resilienza e reti di supporto (14:00–14:30). Marcello Bettuzzi (UNIAMO) presenta i risultati dell'indagine "Vivere con una malattia rara". Andrea Diociaiuti (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù) illustra uno studio sull'impatto delle ittiosi non sindromiche sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.

• Lo sviluppo emotivo del bambino e della bambina con ittiosi (14:30–14:45). Francesca Schir, del Consiglio Nazionale dell'Ordine degli Psicologi, propone uno sguardo psicologico su un'età di passaggio.

• Ittiosi e benessere psicosociale. Vivere con una malattia visibile (14:45–15:10). Tonia Samela (IDI-IRCCS) presenta i risultati di una survey sui bisogni dei pazienti.

• Esiste un ruolo della nutrizione nelle malattie infiammatorie della pelle? (15:30–15:45). Francesca Morichetti, biologa nutrizionista, interviene sulla nutraceutica nella prevenzione e nella terapia delle patologie cutanee.

• Sessione conclusiva interdisciplinare "Costruire un modello olistico di cura per le ittiosi" (15:45–16:30). La sessione è condotta da Maria Pia Sozio dell'Associazione ASMARA. Intervengono Biagio Didona, Giulia Pascolini, Tonia Samela e Giovanni Di Zenzo (IDI-IRCCS), Francesca Schir, Paola Medde (Presidente Ordine Psicologi Lazio), Luigi Tarani (Sapienza Università di Roma, Policlinico Umberto I), Francesca Morichetti e Celeste Pirozzoli (UNITI).

Scarica il programma: clicca qui

Crediti ECM

L'evento è accreditato nel Programma Nazionale ECM da IDEAS GROUP S.R.L., con il riconoscimento di 6 crediti formativi per le professioni di Medico chirurgo, Biologo e Psicologo.

Discipline coinvolte: Dermatologia, Biochimica clinica, Patologia clinica, Genetica medica, Pediatria, Allergologia e immunologia, Anatomia patologica, Laboratorio di genetica medica, Medicina generale, Chirurgia plastica, Radiologia, Oncologia, Medicina interna, Chirurgia vascolare, Chirurgia generale, Igiene e sanità pubblica.

Partecipazione da remoto

Il convegno sarà disponibile anche da remoto tramite Microsoft Teams e verrà registrato per la visione on demand.